Le réseau de soins : figure dominante et lieu de pouvoirs

Le terme de réseau est devenu une expression dominante de la pensée. Sur le champ de la santé et de l’Assurance maladie, il est devenu une référence majeure. Le réseau est conçu comme le lieu parfait pour lier et entrelacer les différentes compétences des experts médicaux autour du patient. A coté de cette demande de reconnaissance professionnelle, il se veut également lieu d’accueil des désirs des patients solliciteurs de plus d'humanité et de proximité.

Proposé par toute personne physique ou morale, chaque projet de réseau se veut être un radical coup d'arrêt et un profond désir de changement à une politique de santé jusqu'ici à la dérive, ou trop souvent en proie à des conflits anciens. Tous les réseaux de soins se proposent comme lieu de valeur ajoutée à l’expertise singulière de chaque professionnel de santé adhérent à cette organisation réticulaire, quelque soit son niveau d’expertise. Ils relient ainsi l’univers hospitalier hyper spécialisé et le monde ambulatoire plutôt généraliste et quotidien des premiers actes de soins. Ils portent pour certains, le désir d’effacer les malentendus ou les divergences fortes entre les tenants d’une gestion publique et d’une gestion privée du système de soins, toutes deux dominées en fait par le souci comptable et l’efficience économique. Ils créent naturellement de nouveaux modes de prise en charge et de tarification des prestations allouées à leurs ahérents volontaires. Il expérimentent une autre mode d’expression collective et individuelle dans le secteur de la Santé et des Assurances.

L’approche de l’Etat : une attitude prudente et tactique

Par la reconnaissance de leur texte fondateur, les réseaux de soins se sont imposés au détriment de toutes autres actions expérimentales possibles. Créés par simple intervention ministérielle dès 1991, les premiers réseaux s'étaient en effet avancés comme une organisation appropriée pour traiter du sida, de la toxicomanie, de la précarité, de l'alcool, de l'hépatite C. Voués à des succès divers, ils relevaient alors des directions de la santé, des hôpitaux ou de l'action sociale. Adossés à des grandes structures hospitalières, ils exprimaient par cette organisation la volonté des gestionnaires de réguler l'accès à leurs plateaux techniques et l'intervention de leurs experts spécialistes. Mis en place sous la pression de fondations ou d’associations de malades, ils manifestaient un désir de soins et de prise en compte de leur quotidien et de leur environnement géographique proche. La variété, la richesse et l'absence de formalisme de ces réseaux étaient leur caractéristique principale.

Avec le texte légal, sous le paradigme très utile que constitue le projet, le réseau est sorti de l'ombre. Il s'est paré du terme de projet pour à la fois mieux asseoir sa réalité, fonder le rêve consensuel, l'organisation pionnière et le comptabilisable. Chaque projet candidat à un agrément ministériel a du formaliser d'entrée, les critères futurs de son fonctionnement. Ultérieurement, la preuve aura à être faite sur les multiples intérêts avancés : qu'il soit médical, financier, organisationnel ou technique. L'evaluation est donc devenue obligatoire pour des acteurs qui jusqu'ici s'accordaient à la rejeter ou à la mettre en échec !

La liberté "managériale" originelle laissée aux promoteurs s'est voulue totale : aux fonds obligatoirement réservés par les organismes publics de l'Assurance maladie pour le paiement des prestations de maladie aux patients et des honoraires aux professionnels de santé (les prestations dérogatoires au droit commun), peuvent s'ajouter (et se conseillent) la recherche de fonds privés. Ceux ci peuvent être recueillis ici ou là soit pour des ressources de fonctionnement, mais aussi d’étude ou de recherche.

Avec le paradigme du projet, l'Etat a ainsi tablé sur une délégation venue d'en haut, pour transmettre ses ordres de mutation du secteur sans prendre de gros risques. De cette manière, il s’est assuré au mieux du consensus entre les divers acteurs du terrain, en s’adaptant au passage à la mode du libéralisme économique.

Une controverse institutionnelle en terme de gestion et de contrôle de territoires.

Les institutionnels, face à une telle ouverture, ont balisé le chemin des propositions de projets. Les consignes et conseils se sont ainsi multipliés et établis en couches successives. De nombreuses circulaires d'application ont été produites tant au niveau des services du Ministère que des services de l'établissement public national : la Caisse Nationale d'Assurance Maladie. En terme de textes de références, en avril 2000, étaient parus pas moins de quatre articles de loi différents, quatre décrets, treize circulaires auxquelles se sont ajoutées les différentes lettres-circulaires périodiques des différentes Caisses Nationales de l'Assurance maladie, (soit de manière autonome soit de manière commune).

Pour le respect de son monopole d'intervention et de gestion sur le champs des soins ambulatoires (la médecine de ville), la Caisse nationale de l'Assurance Maladie a maintenu son droit de regard.

Ses services comme le conseil d'administration ont établi une grille de présentation des projets et collaboré à l'élaboration d'une doctrine interne. Pour cette institution, les trajectoires des patients au sein des réseaux doivent être plus lisibles c’est à dire contrôlables en terme de qualité et d’efficience économique. Les interventions de l'un ou l'autre professionnel de santé doivent être motivées, les prestations dérogatoires cernées, les contenus des coordinations mieux définis et la prise en charge optimisée par une considération sociale identifiée. Des limites ont été ardemment signalées à l'Etat lui-même : à savoir ne pas lier les expérimentations avec l’octroi de dépenses dérogatoires au droit commun afin d'éviter un glissement dangereux des dépenses de santé et à terme un éclatement général du système, sans favoriser aucunement sa reconstruction.

Au sein du Ministère, pour la Direction des Hôpitaux, la prolifération des réseaux de soins sur le champ hospitalier a également posé question.

Elle l’a amenée à revoir les termes même de sa mission de contrôle du secteur de l’offre de soins. Si elle a apprécié le mouvement d'origine vers les premiers réseaux de soins comme une activité militante de "soignants" convaincus, elle a perçu que la loi lui donnait alors un moyen d'établir un contrôle plus institutionnel. Elle a considéré que les premiers faiseurs de réseaux, au travers de la nouvelle procédure légale, cherchaient non seulement à bénéficier du "label au niveau national à contenu politique et scientifique" délivré par le Comité d’Orientation des réseaux et filières de soins (dit " Comité Soubie ") mais aussi, à reconfigurer leurs actions passées sous le terme de projets. Manière également commode pour les solliciteurs d’obtenir par cette voie des dérogations nécessaires en terme de tarification afin de poursuivre plus aisément les activités anciennes de soins et de prévention.

Dans ce mouvement, la Direction ministérielle a donc vu une dénonciation de la réglementation hospitalière et la nécessité pour elle de reprendre la main.

"Inquiétudes hospitaloscentristes et ministérielles " Une note du Ministère décrivait en 1998 le mouvement d’émergence des réseaux comme une menace de l'hôpital sur ses structures traditionnelles par - dit-elle- "un nouvel environnement avec lequel il doit falloir composer". Elle a perçu la nécessité de : "déterminer le point critique en deçà duquel la collaboration entre médecine de ville et hôpital doit être encouragée et (...) l’ouverture de l’hôpital favorisée (...), le point au-delà duquel le niveau de technicité de l’intervention rend nécessaire la fermeture de l’hôpital à l’intervention extérieure, même si les articulations entre intervenants médicaux doivent y trouver un support. Il s’agit de reculer les murs étanches de l’hôpital et de définir leur implantation ". "Au-delà des travaux techniques possibles (...) il apparaît qu’à terme est remise en cause notre organisation administrative et notamment la séparation entre l’ambulatoire et l’hospitalier (c’est à dire, il faut en être conscient, entre CNAMTS et Etat, et entre niveau central et niveau régional). Il s’agit donc également de l’adaptation de notre organisation ministérielle et régionale. De ce fait, il convient que l’Etat se donne vite les moyens de la maîtrise de ces évolutions et entame ainsi une évolution approfondie sur les voies et les moyens de cette maîtrise".

Un nouveau terrain d'exercice professionnel

Le 4 mai 2000, le journal "Le panorama du médecin " titrait ainsi son dossier du jour "le généraliste dans la jungle des réseaux". Il rapportait que pour un médecin généraliste en Charente Maritime et coordinateur d’un réseau de toxicomanie, "les réseaux, c’est la tarte à la crème, cela part en tous les sens". Et l’investigateur de noter : "Effectivement, entre les réseaux fonctionnant comme un carnet d’adresses, simple échange relationnel entre des confrères se téléphonant de temps en temps et les échanges au sein de réseaux organisés, avec un secrétariat, un budget, un règlement intérieur, des activités de formation et de recherche, le paysage est varié et les entités très différentes."

De nombreux observateurs à l'époque notaient que l’action normative de l’Etat avec le label de l’avis de la Commission Soubie et l’agrément issu des procédures succédant à l’Ordonnance d’avril 96, ne répondait pas aux souhaits de définition et de reconnaissance des formes portées par le terrain. Ainsi pour le coordinateur National des Réseaux, généraliste à Saint Denis et activiste de la première heure pour (selon ses termes ) "résoter", le réseau : "C’est tout simplement la mise en relation de plusieurs professionnels de santé sur l’itinéraire d’un malade sans aucune notion de hiérarchie". Mais, précise-t-il, "si le phénomène n’est pas nouveau, ce qui est nouveau aujourd’hui c’est la volonté de se former ensemble et de prendre en charge des malades souvent laissés pour compte par la société".

Dans cette vision, le réseau de soins est considéré comme une forme nouvelle rompant d’une part l’exercice solitaire de la médecine. Il s’ajuste au besoin de prendre globalement le malade dans son environnement, son quotidien, sa culture, avec une préférence pour "les laissés pour compte du champ social". Que le réseau soit dédié à la prise en charge de cette frange de la population sociale devient une opinion qui se propage. Elle est la conviction du spécialiste des beaux quartiers qui pense le réseau socialement utile mais irréductiblement étranger à sa pratique quotidienne. Elle est aussi celle du médecin hospitalier qui y voit l'opportunité d'ajouter à son champ d'intervention un peu de fonction humanitaire, sans éloignement lointain. La forme du réseau viendrait ainsi à point pour doper l'action traditionnelle de la charité à l'hôpital.

Mais la communauté des professionnels de santé n'est pas unitaire. Les différentes visions sur les réseaux se spécifient tour à tour, entre le médecin de proximité, le pharmacien de ville, le spécialiste expert. Le ralliement progressif des pharmaciens d’officine, tiendrait ainsi à la recherche d’une autre image que celle de "vendeurs de médicaments ou de distributeurs de boîtes". Les infirmières quant à elles, seraient séduites par un cadre privilégié d’exercice leur permettant de revaloriser un rôle d’intermédiation entre les prescripteurs et le patient. Se rallieraient également à cette forme collective de dispensiation de soins des travailleurs sociaux, des enseignants, des éducateurs, confirmant ainsi que le réseau de soins constitue bien un nouveau lieu d’intervention sociale, à coté de l’intervention médicale. Resteraient encore sceptiques sur ce mode d'exercice professionnel les masseurs kinésithérapeutes et les nouveaux médecins s’installant sur le marché. (Interview du Président de la CNR, D. M., le 27 avril 2000).

" A titre individuel, des professionnels de santé avouent leurs difficultés à s'engager ". L'activité des réseaux serait lourde et accomplie " dans une solitude écrasante " dit une femme médecin généraliste à Paris (Mme F. H.). Ainsi témoigne-t-elle : " J’ai participé à la création d’un réseau douleur. Il a fallu tout inventer. Le généraliste qui veut monter un réseau doit tout faire bénévolement. Rien n’est fait pour nous encourager. C’est complètement contradictoire". Ailleurs, en Corrèze, un jeune médecin coordonnateur d’un réseau de soins en oncologie, recruté pour être l’interface entre l’hôpital et le secteur ambulatoire, à sa prise de fonction, marque sa crainte : " intermédiaire entre les spécialistes du service Oncologie de l’hôpital et l’équipe soignante de proximité composée par l’infirmière, le généraliste et le pharmacien que devient mon métier en l’absence de contact privilégié avec le malade du réseau et sans possibilité d’exercer directement auprès de lui mon expertise ? " Là, un autre médecin, coordonnateur d’un réseau de soins de fin de vie, décline les limites physiques et morales de son action, sans soutien ou relais, au delà de trois ans d'une activité de proximité entre les patients, leurs familles, les experts du médical et les intervenants sociaux.

Un lieu de négociation et de commerce sous la loi économique

Pour l’industrie pharmaceutique, le point de vue de prise en charge du patient s’ajoute au seul besoin de la mise à disposition de produits, autant pour le diagnostic que pour le traitement de telle ou telle pathologie des patients. Toute la complexité de cette prise en charge est maintenant comprise et entendue dans un environnement global. Dans ce mouvement, chaque laboratoire se positionne sur une même stratégie : d’une part, vis à vis des pouvoirs publics, pour mieux justifier l’utilité médico-économique de son chiffre d’affaires. D’autre part, le mouvement de concentration sans précédent que va subir le secteur pharmaceutique ces prochaines années, impose de ne pas rater cette ouverture et de se situer fortement sur cette ligne par rapport aux concurrents.

Les données nouvelles accessibles par l’informatique, sont de nature à consolider des argumentaires auprès des autorités sanitaires pour tel ou tel produit. Elles éviteront du même coup des études ad hoc fort coûteuses. Le travail en réseau se perçoit alors comme une bonne solution de mise au point et d'emprise sur le marché.

Un lieu d'humanité et de reconnaissance pour les malades

L’émergence d’un patient responsable qui doit faire face dans la durée, à son quotidien, tout en étant porteur d’une affection chronique, rompt avec le statut de malade passif et soumis. Ainsi le malade atteint d’un cancer et qui décide de "se battre" se place immédiatement face aux médecins en interlocuteur dynamique, désirant être tenu au courant de toutes les phases de la maladie, de toutes les décisions thérapeutiques, avec une connaissance exhaustive de tous ses impacts économiques et sociaux. Les séropositifs qui se comportent en militants actifs, et qui décident de participer à des essais thérapeutiques, se constituent en groupe de pression politique dont l'Etat doit tenir compte dans ses désicions des mises sur le marché de thérapies accessibles dans d’autres pays.

En "s’aidant eux-mêmes en aidant les autres" selon la formule des Alcooliques anonymes, les associations de patients bousculent depuis ces dernières années le jeu du colloque singulier patient/médecin. La mise en place des réseaux de soins devient pour elles un nouveau champ de bataille et de conquête. Très vite certaines se sont proposées à la gestion de réseaux de soins, manifestant une volonté d'intervention au-delà de leur reconnaissance institutionnelle, pour être à la fois gestionnaire et partenaires d'un type d'actions de santé plus personnalisé. Cette intention passe par la gestion et la distribution des fonds alloués par elle-même, selon ses propres critères de choix. Bien des réseaux de soins ont ainsi adopté des notions d’incitations voire d’intéressement financier pour que la personne malade adoptent des actions d’éducation et de prévention.

Un lieu d’investissements opportun pour les offreurs de nouvelles technologies informatiques de communication

Peut-on imaginer le réseau sans résonances entre économie, organisation et technologies ? Progressivemment les offreurs de service s'intéressent aux réseaux de soins mais ils le font encore avec crainte car leurs expériences passées sur ce secteur ont souvent été improductives voire contestées…Et pourtant le réseau de soins relance le débat de la pertinence des technologies de communication. Autour du patient, les relations entre les intervenants des soins sont en effet nombreuses. Elles concernent l'infirmière, la pharmacie, le médecin mais aussi d'autres prestataires de services sociaux : l'aide ménagère, le service de portage de repas. Pour des fins de surveillance du patient, de nouveaux services technologiques apparaissent comme la télésurveillance à distance, les alarmes, les dispositifs d’appels. Si les télécommunications sont l'outil par excellence qui permet de relativiser les distances et marquent autant la modernité que le dynamisme, le prêt à porter de "technologies avancées" sur ce type d’organisation du soin de santé reste pourtant à concevoir et à tester. Leur réussite sur ces niches de travail est liée autant au souhait d’engagement des promoteurs qu’aux financeurs publics ou privés possibles, toujours soucieux de rentabilité économique à court terme. Même si les organismes de sécurité sociale ou l’Etat se déclarent pour une politique de maîtrise des dépenses de santé et de qualité de services de l'offre de soins, en évitant la redondance des actes médicaux, en soutenant l'accueil du patient dans le système de soins, l'engagement vers des investissements en terme d’infrastructure technique reste calculé au cas par cas. Mais, au-delà de la communauté des professionnels, pour attirer l’internaute friand d’informations médicales, les sites abondent de conseils médicaux, d’images scientifiques didactiques, prodigués par des médecins rémunérés. Ces actions sont souvent faites en accord avec le Conseil de l’Ordre qui fixe les règles du jeu. Certaines sociétés font le pari du "dossier patient" comme intermédiation nécessaire entre le patient et ses différents praticiens tout le long de l’histoire de sa vie. D’autres choisissent le créneau des quarante maladies chroniques qui représentent 80% des dépenses de l’Assurance maladie.

Sur ce socle, ces sociétés développent des programmes d’accompagnement de ces maladies, pour responsabiliser le malade dans sa prise en charge. Si elles s'engagent en relation étroite avec les professionnels de santé, elles associent également les organismes assureurs et l’industrie pharmaceutique. Ces initiatives, tout comme l’idéologie galopante du net, concourent à des effets de mutation et de changement d'attitude vis à vis des nouvelles technologies de partage d'information.

" Les internautes patients " La multiplication des sites sur le web font glisser de plus en plus le patient vers un rôle de consommateur de diagnostic et de préconisations interactives, sans tiers physique professionnel. Cette technologie communicationnelle stimule ainsi les esprits: elle les entretient dans l’espoir de s’affranchir là aussi, des voies hiérarchiques pesantes, de dépasser les frontières des territoires de savoirs réservés et de céder la place à un dialogue égalitaire.

Dans ce nouveau maillage du territoire de la Santé et de la maladie, des ensembles de logiques et de motivations se lient et se délient.

Dans un univers déficitaire en terme de compétence globale et de légitimité incontestée, le réseau de soins est devenu un nouveau lieu d'utopie sociale.

Avec la récente mesure de généralisation des réseaux, l'Etat s'est doté d'un outil et de marges d'observation favorables car la "transdisciplinarité" est longue à mettre en place. Avec cette forme d'approche des soins, il délocalise par ailleurs, les possibilités de médiation. Pour chaque acteur impliqué, le réseau donne à voir également ses mutations internes. Chacun a en effet conscience qu'il doit désormais se situer au-delà même de la maladie et de son risque, s’il tient à conforter son assise d'intervention voire approfondir son emprise sociale. Certes, le concept de la qualité des soins associé à la contrainte économique ont initialisé le mouvement et ont su à point se justifier au travers de cette organisation réticulaire. Mais, au-delà, le problème n’est même plus tant de dégager les moyens de réparer un dysfonctionnement ou d'éradiquer la maladie que de proposer de nouvelles habitudes de vie et de consommations.

LE TEXTE FONDATEUR Le texte de l'ordonnance du 24 avril 1996 (Titre III " : Coordination des Soins ; Chapitre 1er : Filières et Réseaux de soins") ouvre en ces termes la voie nouvelle : "Pendant une durée de cinq ans à compter de la publication de l'ordonnance, des actions expérimentales sont menées dans le domaine médical ou médico-social sur l'ensemble du territoire, en vue de promouvoir avec l'accord du bénéficiaire de l'assurance maladie concerné, des formes nouvelles de prise en charge des patients et d'organiser un accès plus rationnel au système de soins ainsi qu'une meilleure coordination dans cette prise en charge qu'il s'agisse de soins ou de prévention".

 

LES APPROCHES LUCRATIVES Pour les Assurances privées ou les promoteurs privés, le réseau de soins est un espace démonstratif d'une autre gestion. L’entreprise de santé ou "en santé" que serait le réseau de soins désignerait ainsi un lieu et un lien intermédiaire entre la circulation continue et son contraire, un paradis de l’échange généralisé mais aussi un renforcement du contrôle et de la surveillance pour des objectifs déterminés. La proposition en termes contractuels pour l'entrée dans le réseau autant pour l'adhésion du patient que des professionnels de santé favorisent l'établissement des règles nouvelles. Elles sont assorties d'avantages mais aussi de sanctions. Délibérément le discours d'intervention, avec la caution même du Conseil de l’Ordre des Médecins, favorise désormais le mot "client", préféré à celui de "patient".