Créée en 1978 avec en toile de fonds la hantise de " Big Brother ", elle montre une plus grande rigueur pour le secteur public (régime d’autorisation) que pour le secteur privé (régime déclaratif).

La directive européenne de 1995 qui devrait être transposée dans le droit français en 2000 modifie cette approche et remplace la nature des organismes par celle des données. Parmi les renseignements interdits de fichier (opinions politiques, religieuses, syndicales…) figure la santé.

Il est, cependant, nécessaire de stocker et de véhiculer des données nominatives concernant la santé de la population pour deux raisons : la coordination et, par conséquent, la qualité des soins et le domaine de l’assurance, pour les remboursements et les contrôles ; les données agrégées sont indispensables dans les domaines de l’évaluation des pratiques de soins, de la santé publique et en particulier de la prévention.

Le passage de l’un à l’autre, nécessitant souvent le suivi de l’état d’individus dans le temps, nécessite des " chaînages" qui peuvent poser problème : l’exemple des résumés de sortie anonymes du  P.M.S.I montre que, dans les petites structures, par des dates, des durées de séjour, l’anonymat peut parfois ne plus être respecté.

Il faut, cependant, noter que le secret professionnel (dont le secret médical est un cas particulier) s'applique en dehors de toute transmission électronique : le dossier médical, les vignettes, les protocoles PIRES (concernant les affections de longue durée) sont depuis longtemps des supports d’informations sensibles : l’informatisation ne facilite que l’accès à des volumes importants d’information.

On peut examiner les sécurités dans les trois étapes du cheminement des informations.

Le professionnel de santé, qui est responsable de la conservation des données couvertes par le secret médical et du bon acheminement de la Feuille de Soins Electronique (ordonnance de 1996 et décret du 30 décembre 1997), doit impérativement être sensibilisé à l’importance des sécurités physiques et logiques et conseillé et aidé dans ce domaine. (1)

La CNIL propose à l’heure de la libéralisation de la cryptologie, l’adoption de " procédures locales de chiffrement pour garantir l’inviolabilité et la confidentialité des fichiers médicaux " et l’élaboration, en concertation avec le service Central de la Sécurité des Systèmes d’Information d’une charte de sécurité qui pourrait revêtir un caractère plus ou moins contraignant vis-à-vis des fournisseurs de logiciels. Document : La Réforme du Système de Santé – Le Dispositif Sesam Vitale enjeux et perpectives – Mars 1999

Il conviendrait, en particulier, d’encourager par des incitations à imaginer l’utilisation du Réseau Santé Social, seul réseau sécurisé mais actuellement peu attractif dans la mesure où " il n’y a rien à voir " (un médecin).

Pour le transport de l’information, le professionnel de santé peut choisir Internet qui comporte une partie cryptée (codes des médicaments).

Sur le RSS, le chiffrement est actuellement limité aux seuls codes d’actes et de prestations (quand ils seront utilisés) par le logiciel du lecteur bi-fente, mais un chiffrement fort à 128 bits, donc réputé incassable et intégral des FSE sera disponible courant 2000. Le RSS utilisable avec le lecteur bi-fente et la Carte de Professionnel de Santé est un réseau intranet sécurisé et à la différence d’Internet, la traçabilité qui permet de connaître le cheminement d’une FSE est prévue.

S’il ne peut être envisagé de rendre obligatoire l’utilisation du RSS et de la Carte de Professionnel de Santé (CPS), il faudrait, cependant, qu’il devienne la norme car il est spécifiquement conçu pour le transport de ce type de données, comme d’autres réseaux, donnant toute satisfaction, véhiculent les données financières.

En effet, si la masse des données d’un professionnel ou même d’un laboratoire est limitée, celle d’un organisme peut susciter la convoitise, à des fins malveillantes ou simplement commerciales, d’intrus. Même les données traitées à des fins statistiques peuvent être vulnérables à cause du chaînage (voir supra, cas du PMSI).

Un sinistre  dans ce domaine aurait des conséquences, mal mesurables actuellement, mais certainement considérables sur la crédibilité de l’assurance maladie. Un autre domaine, très sensible, concerne le volet " santé " de la future carte Vitale 2. Les éléments de base sont contenus dans l’article 36 de la Loi " CMU " et devront être précisés par décret en Conseil d’Etat sur plusieurs points concernant, notamment, la nature des informations, les modalités d’identification des professionnels et les copies possibles.

Actuellement, un axe central peut être retenu : ce volet ne recevra " que les informations nécessaires aux interventions urgentes ainsi que les éléments permettant la continuité et la coordination des soins ". La transcription de ces informations est soumise à l’accord du titulaire de la carte ou de son représentant légal.

Dans sa délibération du 18 février 1999, la CNIL insiste sur l’intérêt du titulaire de la carte. Il restera, ainsi, à conjuguer cet intérêt et l’exhaustivité ou non des informations portées, en dehors de celles nécessaires en cas d’urgence qu’il faudrait même pouvoir lire avec une norme internationale. En l’état actuel des textes, ce sera par le dialogue entre le médecin et le malade que cet équilibre devra être trouvé.

RENCONTRE AVEC LE PROFESSEUR GLORION, PRESIDENT DU CONSEIL NATIONAL DE L’ORDRE DES MEDECINS

E.S. Gilles JOHANET, Directeur de la CNAMTS, avance parfois en parlant de " secret médical ", la notion de " secret partagé " - Qu’en pensez-vous ?

Dr GLORION : allons tout de suite au fond des choses, voulez-vous : un secret n’est pas partagé sinon ce n’est plus un secret.

Mais au-delà de cette boutade, faut-il rappeler que le secret médical est absolu, dans l’intérêt même des malades. A priori, il est impossible d’y échapper, sauf dérogation légale, comme en matière d’accidents du travail par exemple, comme vous le savez.

Cela dit, il faut bien qu’il y ait une circulation d’informations, afin d’assurer la continuité et la permanence des soins, et cela d’un médecin à l’autre. Mais dans ce cas, la motivation de secret partagé est limitée aux données nécessaires à la poursuite du traitement.

E.S. Mais qu’en est-il du secret partagé avec les personnels des caisses qui ne sont pas médecins, mais sont eux aussi soumis au secret professionnel ? Car enfin, depuis des décennies des millions de feuilles de soins accompagnées de leurs ordonnances sont passées entre les mains de milliers d’agents, sans que jamais il n’y ait eu le moindre problème.

Dr GLORION : Est ce une bonne chose ?

C’est un constat, un constat qu’on peut regretter. La maladie peut avoir des implications patrimoniales par exemple. Dans une petite ville, cela peut se savoir, et si un jour un patient se plaint, que se passera-t-il ?

E.S. L’agent sera sanctionné pour non-respect du secret professionnel, que ce secret soit médical ou pas ne change rien à l’affaire. Pourquoi ne pas accepter que les personnels des Caisses puissent aussi respecter une éthique ?

Ne pensez-vous pas que le discours des médecins sur le sujet est parfois un peu dogmatique, et manifeste une considération très relative à notre encontre ?

Dr GLORION : Il y a en effet ce qui se voit et ce qui est difficilement dissimulable. Mais il y a aussi ce qui ne se voit pas, le secret médical concerne l’un et l’autre, toute la chaîne doit le respecter.

E.S. : A force d’entourer le malade de tant de secrets, ne finit-on pas par aggraver la honte de l’être ? Un séropositif n’est il pas encore plus stigmatisé à force d’être caché ? En quoi cela est-il un problème d’être malade et de le dire ?

Dr GLORION : Je ne crois pas que le secret médical aggrave les choses au contraire, l’intimité de chacun doit être respectée. Le problème s’est aussi posé pour le carnet de santé, c’est un fait culturel dans notre société, je le constate et j’en prend acte.

E.S. : Ce fait culturel est-il une fatalité qu’il faut subir ou une conséquence de l’attitude des élites ? Comment s’étonner de la montée de l’individualisme en le déplorant d’un côté, tout en privilégiant la préservation de l’intimité individuelle à tout prix de l’autre ?

Comment trancher entre la liberté individuelle et l’intérêt commun ?

Dr GLORION : Eh bien je constate que dans notre culture l’intérêt individuel passe avant l’intérêt collectif.

L’intérêt commun n’est pourtant pas absent des préoccupations des médecins, quand il s’agit de santé publique.

Nous faisons un constat social, même si je crois aussi qu’une meilleure prise en compte de l’intérêt collectif est souvent, au bout du compte, plus favorable à l’individu lui même.

ES : on assiste à une surenchère sécurisante dès lors qu’on informatise les données. Quand on pense aux milliers de feuilles de soins et d’ordonnances qui se promènent dans les caisses, dans des sacs postaux ou dans des locaux d’archives sans que cela m’émeuve personne, cela ne pose-t-il pas question ?

Dr GLORION : Je me pose la même question que vous. A quoi sert l’informatique et toutes les techniques sécurisées, si les données ne sont pas protégées ?

E.S. : Je suppose qu’on craint le piratage ou l’inter connexion des fichiers. Mais enfin on s’inquiète des informations médicales qui seraient inscrites sur la carte vitale, alors qu’un dossier médical papier est exigible et lisible bien plus facilement . C’est un peu paradoxal, l’ordre ne pourrait-il mettre un peu de sérénité dans le débat ?

Dr GLORION : Je pense aussi qu’il y a une grande peur plus ou moins raisonnée de l’informatique. Je ne suis pas technicien dans ce domaine, nous avons des experts qui travaillent sur le sujet. Je crois qu’il faut effectivement dépassionner un peu les choses.

E.S. Ce numéro d’Elan Social comporte un reportage sur la Suède. Il y a dans les pays nordiques, des médecins référents, qui exercent librement leur art, sans être pris en otage par des patients transformés en clients consuméristes. Le " Gate Keeper " existe dans de nombreux pays évolués. La France doit-elle rester une terre d’exception ?

Dr GLORION : :Mon impression est que la grande liberté dont bénéficient les patients est solidement ancrée dans les mœurs, et qu’il faudra du temps pour évoluer !

Pour l’instant, l’option référent comporte indubitablement des avantages pour les plus démunis : la tenue d’un dossier médical, une orientation dans le système de soins, le tiers payant…

Les choses ne sont pas destinées à être éternelles, mais pour le reste de la population la liberté d’accès à un spécialiste est une habitude depuis des décennies !

Je conviens que certaines spécialités peuvent très bien faire l’objet d’une orientation par le médecin généraliste. Mais passer brutalement d’un système souple à un système rapide choquerait les Français.

L’option référent est une organisation qui a sa logique. Elle peut et elle doit faire ses preuves.

E.S. : que pensez vous alors de la décision du conseil de l’ordre parisien d’attaquer les médecins référents en justice ?

Dr GLORION : Je pense qu’ils sont dans l’erreur.

L’option référent est une expérience, c’est faire preuve de conservatisme que de refuser de rechercher une voie nouvelle.

Regardons objectivement cette expérience, si çà plait, dès lors que c’est un libre choix, pourquoi le refuser, d’autant que cela existe dans les faits : les patients sont fidèles à leur médecin.

E.S. : Que pensez-vous du plan stratégique proposé par la CNAMTS. ?

Dr GLORION : Je m’en tiendrais à un des aspects qui me paraît très positif  : C’est celui de la qualité. Il est vrai qu’on ne peut pas se contenter d’évaluer l’acte médical en se basant sur la seule satisfaction du patient. Tout cela est frappé au coin du bon sens !

Convenons toutefois que l’acte médical est difficile à normaliser. Dans sa réussite, Il y a un investissement personnel, psychologique, humain. Mais il faudra bien que les actes techniques qui sont de plus en plus complexes soient évalués et exercés par des spécialistes de la spécialité : il faut effectivement une habilitation. En 1999, une main doit être opérée par des spécialistes de la main, et il me semble normal que les Caisses demandent à payer des actes de qualité.