En Vaucluse, nous travaillons sur 8, voire 9 projets de réseaux en même temps. Il faut remédier au temps nécessairement long pour le montage d’un réseau, au caractère aléatoire de la réussite compte tenu des nombreux partenaires à rallier, à la lourdeur de la procédure SOUBIE. En effet, l’enjeu n’est pas de réussir un réseau isolé, spécialisé et ne prenant en charge qu’une infime partie de la population, mais d’enclencher une dynamique propre à généraliser les réseaux couvrant, par pathologie, l’essentiel de la population concernée. Ainsi, en multipliant les chantiers, on multiplie les chances de réussite.

La démarche répond donc à un problème d’efficience, car, pour nous, la réalisation de réseaux est quelque chose de nouveau, et nous apprenons le "savoir-faire " tout en faisant. Multiplier les approches, c’est capitaliser ce nouveau savoir pour avancer plus vite. Mais c’est aussi une démarche de cohérence (bien différente de l’approche "primaire " qui consiste à organiser, en fédérant quelques énergies autour d’un porteur de projet, un réseau pour répondre à un problème ponctuel de prise en charge). Il s’agit de tisser une offre de soins, différente de celle induite par notre système de soins actuel, en prenant en compte les priorités de Santé Publique déterminées par les Conférences régionales de santé publique, à partir des constats des Observatoires de santé régionaux. Une démarche de Santé Publique efficace appelle, non pas un soupoudrage de réseaux un peu partout, mais un véritable "réseau de réseaux ". Tel était, d’ailleurs, l’esprit des Ordonnances de 1996 : Agir concrètement sur l’offre de soins. Enfin, il me semble essentiel de faire table rase de certaines incantations. La fongibilité des enveloppes est un leurre en l’absence de transfert financier réel de l’hospitalier à l’ambulatoire. Certes, la coordination sur le terrain existe entre libéraux et hospitaliers, mais elle ne doit pas masquer une concurrence de fait. Dès lors, avant de parler de réseaux Ville-Hôpital en terme d’interface nécessaire entre les libéraux et le monde hospitalier, il faut d’abord coordonner les acteurs de la prise en charge ambulatoire entre eux, et leur permettre, ainsi, de se coordonner efficacement avec l’hôpital. Pour avoir un dialogue constructif, et donc exigeant avec une entité, il faut d’abord exister en tant qu’identité.

Nous devons donc nous engager, même si le terme peut choquer, dans une "industrialisation " des réseaux. Sortir d’une approche ponctuelle et partielle pour apporter une réponse globale face aux insuffisances de notre système de soins. Insuffisance en terme de qualité de la prise en charge médicale des pathologies lourdes, mais aussi insuffisance en terme de prise en charge par l’Assurance Maladie du coût de cette qualité.

Le deuxième principe sous tendu par ce " réseau de réseaux " est la mutualisation. Généraliser les réseaux permet de mutualiser les moyens au lieu de les disperser. L’intérêt évident est de prendre en charge la logistique de l’ensemble des réseaux au travers d’une seule organisation. Dans ce domaine, les Caisses primaires peuvent apporter des locaux, un secrétariat, une plate forme téléphonique…Elles peuvent aussi offrir une structure juridique par la création d’une association à laquelle les différents réseaux pourront se rattacher. Or cette mutualisation des moyens et des savoir-faire n’est possible que s’il y a, au préalable, "industrialisation " des réseaux.

Troisième principe ; il faut accepter de mettre de réels moyens financiers pour le fonctionnement des réseaux. A la différence des filières qui visent à rationaliser l’offre de soins et donc, à faire des économies, essentiellement sur les prescriptions d’ailleurs, les réseaux se doivent d’améliorer la qualité des soins et de leur prise en charge. On touche des maladies lourdes, concernant un nombre limité de malades mais impliquant de fortes exigences en terme de qualité des soins (avec obligation de référentiels, d’évaluation…), et pour obtenir cette performance ; il faut accepter de la payer. Mais ce financement ne doit pas "alimenter " des structures administratives inutiles, il doit bénéficier aux patients par une meilleure prise en charge des soins de qualité dont ils ont besoin.

Enfin, nous sommes encore dans une période de démarrage pour les réseaux de type médecine de ville. Un travail de conceptualisation est donc nécessaire. Les réseaux Ville Hôpital procèdent d’une concentration du savoir et de l’exercice d’une pratique autour d’un établissement, en laissant de côté la grande majorité des professionnels et donc, l’essentiel des patients potentiels. La logique des réseaux ambulatoires consiste, elle, à diffuser ce niveau d’expertise le plus largement possible. Nous proposons un concept, celui des "cercles d’expertise " constitués par des professionnels référents reconnus pour leur compétence, qu’ils soient issus du monde hospitalier, des structures d’accueil ou de la médecine de ville. Ces cercles d’expertise aident à mettre en œuvre des chartes de qualité ou des référentiels, et permettrent de valider les dérogations Soubie, en étant assuré d’une exercice médical validé. C’est une formule de réseaux qui réunit non seulement des acteurs, mais surtout des experts, des cercles d’expertises, qui sont à la disposition des professionnels de terrain, qui veulent, dans le cadre du suivi d’un de leur patient, recourir à cet appui. Ces professionnels rentrent alors dans le réseau le temps du suivi de leur patient.

Ce n’est qu’après avoir affirmé leur propre identité que les réseaux ambulatoires pourront réellement être complémentaires des réseaux Ville Hôpital. L’Assurance Maladie a compétence vis à vis de ces réseaux ambulatoires, mais il est nécessaire de simplifier les exigences de dossier : Exiger de tout écrire, de tout fixer, notamment en ce qui concerne les référentiels médicaux, comme préalable à toute approbation est contre- productif. Si les référentiels médicaux sont indispensables, le dossier doit être également suffisamment ouvert pour permettre aux acteurs locaux de se les approprier dans leur pratique, en les adoptant quand le réseau est déjà constitué. Cette exigence est d’ailleurs d’autant plus disproportionnée qu’elle fait face à un de soins laxiste, dans lequel il n’y a ni référentiels obligatoires, ni procédures d’évaluation d’aucune sorte. D’un côté, c’est la liberté absolue, de l’autre, on exige des dossiers tirés au cordeau sur le papier, avec tout le détail des référentiels médicaux et des procédures d’évaluation, avant même d’avoir constitué un réseau sur le terrain. Qui peut s’y retrouver ?

D. FERNANDEZ, directeur de l’URCAM Midi-Pyrénées : Jouer la carte du partenariat régional

Les réseaux remettent à plat les enjeux de qualité, d’efficience et de décloisonnement de notre système de soins. L’enjeu d’une réorganisation à partir du secteur hospitalo-universitaire ou à partir du secteur ambulatoire est central. La médecine ambulatoire pourra t-elle se positionner ? Certes, aujourd’hui, le FAQS représente pour la médecine de ville une opportunité, mais assisterons-nous à un réveil des libéraux ?

Dans la région Midi-Pyrénées, nous défendons un système articulant autour du patient le préventif, le curatif et le social, et nous travaillons, traditionnellement, en partenariat. Quelle analyse peut-on faire de notre démarche régionale ? La région Midi-Pyrénées a toujours été très favorable aux relations et à la multi - disciplinarité ; c’est en ce sens que nous travaillons. L’expérience du réseau de la CPAM de Tarbes a été un vrai parcours du combattant. Pendant deux ans, il a fallu mobiliser et travailler avec les différents acteurs, les généralistes et les spécialistes, les infirmières et les institutionnels…alors que la tâche était extrêmement complexe et fastidieuse. D’où la décision de créer un Comité régional qui regroupe l’Assurance Maladie et ses partenaires (ARH, URLM, libéraux…). Sa composition a toutefois été limitée aux décideurs auxquels il est demandé de s’engager pour chacun des réseaux soutenus. Ce comité centralise tous les projets de réseaux, qu’ils soient de type Ville Hôpital ou qu’ils relèvent du code de la Sécurité Sociale. L’objectif du comité est d’une part l’efficience, car il ne s’agit pas de faire des réseaux pour faire du réseau mais de sélectionner les projets véritablement intéressants. Mais, c’est aussi de créer une dynamique par l’engagement des décideurs sur les projets. Le 19 octobre 1999, le Comité était constitué pour apporter un soutien technique et méthodologique aux projets de réseaux régionaux et pour assurer le suivi de ces derniers au travers de leur évaluation. L’URCAM a un rôle centralisateur des dossiers et une liste de personnes ressources a été constituée. Ainsi, chaque dossier est suivi par un binôme composé d’un institutionnel et d’un professionnel pris dans cette liste. Binôme qui présente le projet au comité, ce dernier émettant un avis au moyen d’une grille simplifiée d’aide à la décision. Quatre questions sont successivement étudiées (1/ Impact du projet en terme de Santé Publique, 2/ l’adhésion des partenaires au projet, 3/ l’adaptation de l’organisation aux objectifs, 4/ l’optimisation des sources de financement). En ce qui concerne le financement, un financement extérieur est toujours possible, en fonction des partenariats, et la fongibilité effective est mise en œuvre puisque l’ARH s’engage à libérer les enveloppes correspondantes aux dépenses économisées. Outre cet examen "collectif " des dossiers, le comité régional propose un cahier des charges commun, une analyse juridique des réseaux, une articulation entre cette pré-instruction des dossiers et le FAQS, un vadémecum largement diffusé aux partenaires concernés, un mode opératoire et une large communication, notamment sur le site Internet de l’URCAM.

Quels résultats a-t-on obtenu ? Depuis son installation, le Comité s’est réuni deux fois et étudié huit dossiers, certains ayant eu un accord, d’autres un avis défavorable et certains devant être amendés. A titre d’exemple, le réseau SOUBIE de Tarbes a permis d’initialiser d’autres projets, sur quatre autres départements. Mais nous avons également retenu la leçon du parcours du combattant imposé à la Caisse primaire de Tarbes. Pour ces nouveaux projets, la procédure SOUBIE, trop lourde, n’a pas été retenue. Ces projets s’intègrent dans le cadre d’un schéma départemental "douleur et soins palliatifs " de l’ARH, avec un financement par le FAQS. Certes, le cadre des réseaux expérimentaux SOUBIE permet de bénéficier de mesures dérogatoires par rapport au Code de la Sécurité sociale, et cette possibilité est essentielle pour pouvoir prendre en charge le travail de coordination ou des prestations hors remboursements. Mais nous ferons sans. En effet, la procédure " bastille " SOUBIE peut être contournée dès lors que les financements nécessaires pour améliorer les soins et leur prise en charge peuvent être reportés sur d’autres volets, comme la formation.

Pour conclure, les principes qui sont mis en œuvre sont donc les suivants : travailler en partenariat, dans le cadre des enjeux régionaux de Santé Publique, en valorisant l’axe Ville Hôpital sur des critères de qualité et d’efficience. La dynamique semble favorable même s’il reste des incertitudes. Le FAQS sera t-il l’accélérateur que l’on attend ? Quelle sera l’attitude des libéraux suite à la nouvelle donne électorale ? Et comment évoluera le rapport concurrence / partenariat entre les différents intervenants (Etat / ARH, URCAM / Caisses…).

H. Falcoff, médecin généraliste (ANAES) et G. Poutout, sous-directeur Urcam Ile de Farnce

G. POUTOUT, sous-directeur de l’URCAM d’Ile-de-France : Histoire des réseaux……Histoires de réseaux L’histoire des réseaux, qui a maintenant plus de vingt ans, aboutit à un constat chiffré peu encourageant pour les promoteurs de projet de réseau type SOUBIE:150 dossiers en cours d’instruction, 22 ayant passé le cap de la Caisse Nationale, 19 celui de la Commission SOUBIE, pour 6 seulement agrées par le Ministère. Une conclusion semble s’imposer. Il faut mettre fin à cette procédure qui, d’ailleurs devrait se terminer en 2001. Mais, l’histoire des réseaux permet également de comprendre le paradoxe de la situation actuelle. Les premiers réseaux sont apparus "spontanément", au début des années 80, à l’initiative de professionnels de santé confrontés à l’inadéquation entre le système de soins et les nouveaux besoins de santé de la population. A cet égard, le SIDA a été un véritable révélateur d’un mode d’organisation sanitaire ne collant plus à l’évolution des besoins. Pour ces professionnels, il s’agissait de réagir à l’incertitude induite par un système devenu inapte. Les circulaires successives, et surtout les Ordonnances de 1996 procèdent d’une logique toute différente. L’institutionnalisation des réseaux tend, désormais, à organiser l’informel. Dès lors, nous ne devons pas être surpris de ne pas retrouver ces réseaux pionniers parmi les réseaux SOUBIE.

Quant aux histoires de réseaux, elles illustrent la complexité aberrante de la procédure SOUBIE, rendant illusoire, de part sa conception même, une réelle opérationnalité. Mais elles nous démontrent également que les réseaux relèvent d’une démarche consensuelle tendant à adapter les réponses du système de soins aux nouveaux besoins de la population. Organisés autour du patient, avec tous les professionnels de santé, sans exclusive, ils permettent de travailler ensemble. Et ce partenariat est possible, à l’image du Comité Régional des Réseaux d’Ile-de-France qui réunit institutionnels et professionnels autour d’une même problématique ; quels sont les besoins et les réseaux qui y répondent sont-ils pérennes ? Que faut-il faire pour réussir un réseau ? Un cœur : le patient Une âme : la volonté des professionnels Des jambes : des protocoles de prise en charge (définis au niveau national, mais avec une appropriation locale par les professionnels) Un système nerveux : le système d’information Une tête : les modes de coordination Et un estomac : des moyens financiers